La diputada Yesenia Reyes impulsa una iniciativa en Chihuahua para sensibilizar sobre las enfermedades raras, destacando su impacto en 300,000 personas en el estado.
Chihuahua, Chih. (ADN/Staff) – En un contexto político y social en el que la visibilidad de grupos vulnerables busca ganar terreno, la diputada del Partido Acción Nacional, Yesenia Reyes, presentó un punto de acuerdo que invita a los titulares de los poderes Ejecutivo y Judicial, así como a los 67 ayuntamientos del estado de Chihuahua, a tomar una postura simbólica en conmemoración del Día Estatal de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
Esta propuesta no solamente busca elevar la conciencia pública sobre las enfermedades raras, sino que también plantea un llamado a la acción desde las esferas gubernamentales para abordar una problemática que afecta potencialmente a cientos de miles de chihuahuenses.
De acuerdo con datos del censo del INEGI de 2020, se estima que hasta 300,000 personas en el estado podrían vivir con enfermedades raras sin haber recibido un diagnóstico adecuado, lo que pone de manifiesto la falta de información y, en muchos casos, el desconocimiento por parte del personal de salud sobre estas condiciones. La presidenta del punto de acuerdo enfatiza la importancia de implementar políticas públicas que no solo garanticen el acceso a tratamientos y medicaciones, sino que también promuevan la capacitación de profesionales médicos para identificar enfermedades raras de forma oportuna. Este aspecto es crucial, dado que la detección temprana puede resultar determinante para el manejo y tratamiento efectivos de estas condiciones.
Durante su intervención, Reyes recordó que, en la anterior legislatura, se tomó la decisión de establecer el último día de febrero como el Día Estatal de las Enfermedades Raras, un gesto que tiene el potencial de desarrollar una cultura más empática y solidaria hacia un sector de la población que a menudo se ve marginado.
La designación de un día específico para la concientización sobre estas enfermedades puede considerarse un avance significativo no solo en la esfera legislativa, sino también en la sensibilización social. Esta acción busca crear un espacio donde las voces de los pacientes y sus familias puedan ser escuchadas con mayor atención y respeto.
El uso de colores específicos —rosa, verde, azul y morado— para iluminar edificios oficiales y para que los funcionarios porten prendas de estos tonos se replica en otras regiones del país y tiene una base en la práctica de visibilizar causas a través de símbolos.
Esto puede contribuir no solo a la concienciación, sino también a fomentar una conversación más amplia en torno a los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras, generando así un debate que involucre a la ciudadanía, grupos de apoyo y profesionales de la salud.
La diputada Reyes subraya que la conmemoración que se busca establecer no debe ser percibida simplemente como un acto simbólico. Su planteamiento implica la intención de generar un precedente que lleve a una comprensión más profunda de la experiencia que viven muchas familias chihuahuenses, quienes a menudo tienen que luchar para que se les reconozcan sus necesidades y derechos en un sistema que no siempre está diseñado para brindar el apoyo necesario. Este paso se enmarca en un contexto donde las políticas de salud en el país enfrentan desafíos significativos, lo que hace aún más urgente la atención a las enfermedades raras.
El compromiso de sensibilizar y actuar en pro de las personas con enfermedades raras puede ser un motor para transformar la política de salud en Chihuahua. Si se logra avanzar en la implementación de políticas que incluyan la capacitación de médicos, la concientización pública y el acceso a tratamientos, se sentarán las bases para un sistema más inclusivo y equitativo.
En un estado donde la diversidad cultural y social es riqueza, cada esfuerzo por comprender y atender a los más vulnerables se convierte, sin duda, en un paso hacia una sociedad más justa.
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