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    febrero 28, 2024 | 9:54

    La voz de la experiencia

    Publicado el

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    Hace casi nueve años dimos nuestra primera plática. Con “Yo quiero que puedas decir: Yo tuve cáncer” conmemoramos el Día Internacional del Cáncer, en donde tuvimos una de las mejores intervenciones que hemos experimentado.

    Sentada al fondo, y si mal no recuerdo usando una cachucha, una persona levanta su mano. Al ser su turno de hablar, se pone de pie y comienza su comentario con una notoria firmeza, “es verdad todo lo que dices”.

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    En ese momento me sorprendí y no pude evitar sonreír y dirigir mi mirada a mi hermana. Durante varios años esperé este momento -y no, no hablo del comentario positivo hacia el contenido de la plática, sino del tono de su voz, a traves del cual pude identificar que esa firmeza solo podía venir de la experiencia-.

    En ese momento, tuve la oportunidad de escuchar a la primera sobreviviente de cáncer quien, al asistir a nuestras conferencias, se sentía cómoda y en confianza de levantar la voz para compartir su experiencia y opinión. Para mí fue un momento inolvidable.

    ¡Esto era lo que queríamos, y se estaba cumpliendo!

    Verán, hace nueve años, no era tan común hablar del cáncer. Claro que el tema se abordaba en el ámbito médico, tratando su impacto, la morbilidad y la mortalidad; pero eran escasas las oportunidades que había para escuchar, en un ámbito público o general, lo que es en realidad el cáncer. No los mitos, no los miedos, sino las experiencias que vivimos día a día las personas pacientes y sobrevivientes.

    Hace casi nueve años, Cancer Survivor A.C. se propuso hablar del tema, quitarle lo incómodo y lograr informar a la comunidad, y Gaba fue la primer persona quien nos demostró el valor -y peso- de la voz de su experiencia.

    Hasta el día de hoy, el reto de hablar del tema continúa, pero no es suficiente. El objetivo ya no puede ser solo escuchar y compartir experiencias, sino ahora también se debe dirigir la discusión de una manera crítica y propositiva para transformar esas experiencias en oportunidades de mejora a la atención de los pacientes con cáncer.

    Luly Tejeda Small

    Titulada en Diseño gráfico y pasante de la Maestría en Acción Pública y Desarrollo Social. En su experiencia destaca el ser co-fundadora de una asociación civil y ser miembro fundador de una red de agrupaciones juveniles. Ganadora del Premio Nacional UVM por el Desarrollo Social, cuenta además con el Premio Estatal de la Juventud, el Reconocimiento a Mujer del Año de Ciudad Juárez y la mención de Mujer Líder de México.

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