Abril se pinta de azul, las redes se llenan de mensajes, los edificios se iluminan, y por unos días parece que todos hablamos de autismo.
Pero la pregunta necesaria es otra: ¿realmente entendemos de qué estamos hablando?
En una reciente conversación en Voces y Visión con la psicóloga y terapeuta Esther Larrea, una de las especialistas con mayor trayectoria en la frontera, quedó claro que el problema no es la falta de campañas… es la falta de comprensión profunda.
El autismo, o Trastorno del Espectro Autista, no es una enfermedad que se “cura” me explicaba que es una condición del neurodesarrollo que acompaña a la persona toda su vida.
Y aquí empieza uno de los errores más comunes que cometemos todos; seguimos viendo el autismo desde la carencia, cuando deberíamos empezar a entenderlo desde la diferencia.
Entrando en materia explicó que no hay un solo tipo de autismo. “Hay niños que no hablan, otros que hablan mucho pero no logran conectar socialmente” detalló que otros niños tienen una sensibilidad extrema a los sonidos o a las texturas, y otros que encuentran en los patrones, los números o la memoria habilidades extraordinarias. ” Es un espectro y como tal exige una mirada más amplia, más humana y menos simplista”.
Durante la entrevista, Larrea insistía en algo que debería encender todas las alertas, decia que el diagnóstico en México sigue llegando tarde pues mientras en otros países se detecta antes de los tres años, aquí muchas familias llegan a consulta cuando el niño ya tiene cuatro, cinco o incluso más años.
¿La consecuencia? Se pierde tiempo muy valioso; porque detectar a tiempo no cambia la condición, pero sí cambia la vida por la nueroplasticidad.
Que un niño sea diagnosticado a tiempo permite intervenir, acompañar y desarrollar herramientas para ellos y su familia. Permite, sobre todo, que las familias entiendan qué está pasando y dejen de culparse.
Y ahí hay otro punto crítico: la carga emocional. Muchas madres porque siguen siendo mayoritariamente ellas, llegan con culpa, con miedo, con una sensación de incertidumbre brutal.
También lo he visto no saben qué sigue, a dónde acudir, cuánto va a costar, ni si su hijo podrá integrarse a una escuela, a una sociedad que todavía no está lista.
Porque ese es el fondo del problema por hoy : no es el niño, es el entorno.
En México, hablar de autismo también es hablar de desigualdad pues las terapias pueden costar miles de pesos al mes, escuelas sin personal capacitado, diagnósticos inaccesibles para muchas familias y una realidad todavía más dura: adultos autistas invisibles, que crecieron sin diagnóstico y hoy navegan una sociedad que nunca fue pensada para ellos.
Organización Mundial de la Salud estima que 1 de cada 100 personas en el mundo está dentro del espectro entonces, no es un tema aislado, es un tema social. Sin embargo, seguimos reduciéndolo a un color, a un mes, a una campaña.
La conversación con Esther Larrea deja una lección clara: no basta con “hacer conciencia”.
Ese concepto ya se quedó corto, hoy el reto es otro: aceptar y adaptar.
Aceptar que la diversidad neurológica existe nos decía al final. Tenemos mucho por hacer como sociedad y como gobierno, adaptar escuelas, espacios, dinámicas laborales. Sobre todo escuchar más y juzgar menos.
Entender que la inclusión no es un acto de buena voluntad, es una obligación social.
Porque el autismo no necesita que lo visibilicemos un mes, ncesita que lo entendamos todo el año.
Y sobre todo, necesita que dejemos de preguntar “¿qué tienen ellos?”
y empecemos a cuestionarnos “¿qué nos falta a nosotros como sociedad?”
De verdad creo que ahí está el verdadero cambio. Porque al final, el reto no es el autismo, el reto es si estamos dispuestos a evolucionar como sociedad.
Nora Sevilla
Comunicadora y periodista experimentada, actualmente Jefa de Comunicación en Cd. Juárez del Instituto Estatal Electoral y Tesorera en la Asociación de Periodistas de Ciudad Juárez. Experta en marketing político y estrategias de relaciones públicas, con sólida carrera en medios de comunicación.
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