Participa Pérez Cuéllar en encendido de la “X” por el Día de las Enfermedades Raras

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El alcalde de Juárez respalda a familias y médicos en jornada de concientización sobre padecimientos de baja prevalencia.

Ciudad Juárez, Chih. (ADN/Staff) – El presidente municipal, Cruz Pérez Cuéllar, participó en el encendido de la “X” en la Plaza de la Mexicanidad, como parte de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estos padecimientos y respaldar a las familias que los enfrentan.

Durante el acto simbólico, el alcalde reconoció el esfuerzo constante de madres y padres que acompañan a sus hijos en procesos médicos complejos, subrayando el impacto emocional y social que implica enfrentar diagnósticos de baja prevalencia.

“Yo sé lo que es tener hijos y el amor que uno les tiene, pero enfrentarse a un reto todavía más complejo como este debe ser todo un tema y los felicito de corazón, porque a pesar de tener que enfrentar los retos que pueda implicar la enfermedad de sus hijos, están dando una batalla que va más allá”, expresó.

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El edil destacó que uno de los principales objetivos de estas conmemoraciones es romper el aislamiento que suelen vivir las familias, al generar espacios de información y acompañamiento que permitan compartir experiencias y fortalecer redes de apoyo. Asimismo, entregó un reconocimiento a médicos pediatras por su labor permanente y su papel como respaldo profesional y emocional para los padres.

En el evento también participó Edith Tejeda González, fundadora del grupo “Raras pero no invisibles”, quien informó que a nivel mundial existen más de ocho mil enfermedades consideradas raras, clasificadas así por presentarse en cinco de cada 10 mil personas.

De acuerdo con estimaciones compartidas durante la jornada, en Ciudad Juárez más de 80 mil familias podrían estar vinculadas a algún tipo de estos padecimientos, cifra que refleja la dimensión local del fenómeno, pese a su denominación de baja prevalencia.

Tejeda González explicó que muchas de estas enfermedades no presentan rasgos físicos evidentes, lo que dificulta su detección oportuna y el acceso a tratamientos adecuados. Añadió que uno de los propósitos centrales es impulsar mayor actualización médica y fortalecer la preparación institucional para atender estos casos.

Finalmente, invitó a madres y padres con familiares en situaciones similares a integrarse al grupo de Facebook “Raras, pero no invisibles Juárez”, donde pueden encontrar orientación y acompañamiento comunitario.

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