El evento virtual se realizará el 28 de febrero; incluirá 13 ponencias y encendido simbólico en la “X”.
Ciudad Juárez, Chih. (ADN/Staff) – El grupo de apoyo Raras pero no Invisibles JRZ convocó a la ciudadanía a participar en la Segunda Jornada Local de Visibilización de Enfermedades Raras, con el objetivo de generar conciencia y difundir información sobre padecimientos poco comunes.
Edith Tejeda, fundadora de la agrupación, señaló que la difusión de información es clave para mejorar la calidad de vida de quienes viven con alguna enfermedad rara, al favorecer diagnósticos oportunos, orientación adecuada y acceso a tratamientos y redes de apoyo.
Difundir información es fundamental para una identificación más temprana, orientación adecuada y acceso a tratamientos y redes de apoyo.
La jornada se llevará a cabo el sábado 28 de febrero, de 9:00 a 15:00 horas, en modalidad virtual, lo que permitirá la participación de especialistas de distintas regiones del país, como Puebla, Ciudad de México y Monterrey.
Durante el encuentro se desarrollarán 13 temáticas, entre ellas trastorno del espectro autista en enfermedades raras, manifestaciones en niñas, niños y personas adultas, síndrome de burnout en cuidadores, trastornos del sueño, enfermedades neuromusculares y acompañamiento psicológico para pacientes y familias.
Como parte de las actividades conmemorativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este viernes 27 de febrero a las 19:00 horas se realizará el encendido de luces multicolor en la Plaza de la Mexicanidad, en un acto simbólico de solidaridad.
Las personas interesadas en participar deberán registrarse en línea mediante un formulario donde se solicita información básica y datos de contacto, a fin de recibir los detalles de acceso a la jornada virtual.
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